MANUELITO M
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 | Tema: 21 diciembre, dia internacional del niño cpon cancer  Vie Dic 19, 2008 6:02 pm | |
| [21 de diciembre de 2002
MANIFIESTO DEL DIA NACIONAL DEL NIÑO CON CÁNCER
SUPERVIVENCIA Y CALIDAD DE VIDA
Desde hace ya cinco años conmemoramos como nuestro el día 21 de Diciembre, jornada que la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer dedica a difundir aquellas cuestiones que hoy por hoy no permiten todavía una solución integral a los problemas que plantea esta enfermedad.
Para conseguirlo es necesario:
1 - Que ante la menor sospecha de un posible diagnóstico de cáncer infantil, se realice éste, así como su tratamiento y atención integral en Unidades de Oncología Pediátrica, ya que la supervivencia en estas unidades es estadísticamente superior a la de otros servicios pediátricos menos especializados.
2 - Que sea obligatorio el registro de cada diagnóstico en el Registro Nacional de Tumores Infantiles, y el seguimiento de todos los casos para facilitar la detección de alertas y casos significativos que requieran la elaboración de estudios epidemiológicos pormenorizados, que hasta ahora no se realizan.
3 - Que se amplié la edad pediátrica hasta los dieciocho años para que estos adolescentes, de entre catorce y dieciocho años, sean también tratados en las Unidades de Oncología Pediátrica, cuya experiencia y especialización redundará en mejores condiciones de supervivencia para este grupo de chicas y chicos.
4- Que se reduzca al máximo la agresividad de los tratamientos y se ponga una especial atención en el tratamiento del dolor en cualquiera de las fases de la enfermedad, para que la calidad de vida sea la mejor posible.
6 - Que se arbitren medidas especiales para la detección de las secuelas derivadas de la enfermedad o los tratamientos y se extremen todas las posibilidades de rehabilitación que favorezcan una absoluta integración social y una superior calidad de vida.
7- Que se dé a conocer mas ampliamente y se facilite y creen los recursos necesarios para que la donación de médula ósea, como la de sangre de cordón umbilical sean posibles, sabiendo que generan la posibilidad de nuevos transplantes, y por tanto la supervivencia de niños que hayan podido agotar otros recursos de curación.
8 - Que se desarrollen y pongan en marcha las normativas de Educación existentes, para que la atención educativa hospitalaria y la atención educativa domiciliaria de los niños enfermos de cáncer sea una realidad que permita una formación escolar continuada que facilita su futura integración social y laboral.
9- Que los aspectos psicológicos, sociales, educativos sean considerados como fundamentales en el tratamiento del cáncer infantil para conseguir que el abordaje de la enfermedad se realice de forma integral.
Solicitamos, reivindicamos y tenemos que lograr, que la supervivencia de nuestros hijos, cercana al 70% del total de casos, no se vea amenazada por cuestiones secundarias que van ineludiblemente ligadas al tratamiento y al desarrollo de la enfermedad y elevar esos índices de supervivencia lo más posible. Pero no nos conformamos con la supervivencia queremos y exigimos que vaya ineludiblemente ligada a la mejor calidad de vida que nuestros hijos tienen derecho a conseguir.
Hacemos un llamamiento a la generosidad todos, Instituciones, Fundaciones, Médicos, Laboratorios, e incluso a las personas, una a una, de cualquier ámbito, para que se inste y se promueva la investigación especializada del cáncer infantil, que aunque supone un porcentaje muy pequeño en la totalidad de lo que llamamos cáncer, afecta a lo que más grande es para cualquier padre o madre: nuestros hijos | |
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